شبکه بهداشت و درمان شهریار

18 اردیبهشت 1402 (8 می 2023) روز جهانی تالاسمی

آگاه باشید. به اشتراک بگذارید. مراقبت کنید

روز جهانی تالاسمی، 18 اردیبهشت، یک مناسبت جهانی است که در آن افراد مبتلا به تالاسمی، متخصصان مراقبت های بهداشتی، حامیان تالاسمی، سازمان های حمایت از بیماران ، عموم مردم و رسانه ها برای افزایش آگاهی در مورد تالاسمی متحد می شوند و خواهان تغییراتی در جهت بهبود زندگی و تندرستی  بیماران هستند. 

روز جهانی تالاسمی  2023 بر نیروی توانمند آموزش و ارتباط آن با مراقبت مناسب و با کیفیت از این اختلال تاکید می کند.

با تکیه بر موضوع موفق سال گذشته، کمپین 2023، با شعار "آگاه باشید. به اشتراک بگذارید. مراقبت کنید :  تقویت آموزش برای پر کردن خلاء مراقبت از تالاسمی"، گامی بیشتر به جلو برداشته و بر نیاز به دسترسی بهتر به آموزش با کیفیت و مادام العمر تالاسمی برای افرادی که با این اختلال زندگی می کنند و متخصصان مراقبت های بهداشتی درگیر در مراقبت از آنها تمرکز دارد.

با به حداکثر رساندن دانش و مهارت هر فرد مبتلا به تالاسمی و افرادی که از آنها مراقبت می کنند، می توانیم به تغییرات مثبتی در رفتارهای بهداشتی، پیامدهای سلامت و کیفیت زندگی دست یابیم و بار بیماری را برای بیماران و جامعه کاهش دهیم.

تالاسمی شایع ترین بیماری ژنتیک ایران است . با توجه به ارثی بودن بیماری تالاسمی ، آموزش و اطلاع رسانی مهمترین رکن در پیشگیری و تحت کنترل در آوردن این بیماری است. مادام العمر بودن بیماری و هزینه سنگین درمان ، لزوم حمایت اجتماعی از این بیماران را موجب شده است. به همین دلیل فدارسیون جهانی تالاسمی برای جلب افکار عمومی از سال 1994 میلادی (1372 شمسی) روز هیجدهم اردیبهشت را به عنوان روز جهانی تالاسمی نامگذاری کرده است.

تالاسمی نام گروهی از بیماری‌های ژنتیکی (ارثی) است که بر ماده‌ای در خون به نام هموگلوبین تأثیر می‌گذارد. هموگلوبین پروتئینی است که گلبول‌های قرمز خون از آن برای حمل اکسیژن در سراسر بدن استفاده می‌کنند.افراد مبتلا به تالاسمی نمی‌توانند هموگلوبین طبیعی به میزان کافی تولید کنند. این کمبود می‌تواند باعث کم خونی شدید و در نتیجه بروز علائم خستگی، تنگی‌نفس و رنگ‌پریدگی شود.این بیماری عمدتاً در نواحی مدیترانه، جنوب آسیا، جنوب شرق آسیا و خاورمیانه از جمله ایران شیوع دارد.

انواع مختلف تالاسمی وجود دارد و به دو دسته آلفا و بتا تقسیم می‌شود. بتا تالاسمی ماژور شدیدترین فرم تالاسمی است. انواع دیگر تالاسمی نیز با شیوع کمتر وجود دارند.

در عین حال ممکن است ما ناقل تالاسمی باشیم. ناقل بتا تالاسمی بودن به طور کلی برای خود فرد هیچ مشکل سلامتی ایجاد نمی‌کند، اما در این صورت احتمال داشتن فرزند مبتلا به تالاسمی وجود دارد.

نشانه‌های بیماری تالاسمی کدامند؟

تالاسمی می‌تواند باعث ایجاد طیف گسترده‌ای از مشکلات برای سلامتی شود، اگرچه درمان می‌تواند به کنترل بسیاری از آن‌ها کمک کند.

کودکانی که با بتا تالاسمی ماژور متولد می‌شوند، معمولاً چند ماه پس از تولد علائم این اختلال را بروز می‌دهند.

اگر ناقل تالاسمی باشیم، معمولاً سالم و بدون علامت هستیم.

در صورت ابتلا به تالاسمی، ممکن است برخی از علائم زیر را داشته باشیم:

کم خونی از نشانه‌های تالاسمی

تقریباً همه افراد مبتلا به تالاسمی ماژور یا سایر انواع شدید این اختلال، دچار کم‌خونی می‌شوند. این عارضه در موارد شدید می‌تواند تهدیدکننده زندگی باشد.

کم‌خونی به طور معمول باعث علائم زیر می‌شود:

• خستگی عمومی و کمبود انرژی
• تنگی نفس
• احساس تپش قلب
• پوست رنگ‌پریده
• زردی پوست و چشم

معمولاً برای جلوگیری از شدید شدن کم‌خونی، تزریق مکرر خون، حیاتی است.

تجمع بیش از حد آهن در بدن از نشانه‌های تالاسمی

اکثر افراد مبتلا به تالاسمی ماژور یا سایر انواع شدید تالاسمی در معرض خطر ابتلا به طیف وسیعی از مشکلات سلامتی ناشی از تجمع آهن در بدن قرار دارند. این مشکل معمولاً یک عارضه جانبی تزریق مکرر خون است.

آهن بیش از حد در بدن می‌تواند باعث اختلالات زیر شود:

• مشکلات قلبی
• آسیب کبد
• تاخیر بلوغ
• سطح پایین استروژن در زنان یا تستوسترون در مردان
• دیابت
• مشکلات تیروئید (کم‌کاری تیروئید)

معمولاً استفاده از دارو برای جلوگیری از تجمع آهن ضروری است.

اختلالات دیگر که از نشانه‌های بیماری تالاسمی هستند

تالاسمی ماژور یا انواع شدید تالاسمی می‌توانند باعث مشکلات دیگری از جمله موارد زیر شود:

• تاخیر در رشد کودکان
• سنگ کیسه صفرا که می‌تواند باعث التهاب کیسه صفرا، درد شکم و زردی شود.
• رشد غیرعادی استخوان‌ها، مانند بزرگ شدن پیشانی یا گونه‌ها
• ضعیف و شکننده بودن استخوان‌ها (پوکی استخوان)
• کاهش باروری، برخی از افراد مبتلا به تالاسمی ممکن است برای بچه‌دار شدن نیاز به استفاده از روش‌های کمک‌باروری داشته باشند.

علت بروز بیماری تالاسمی

علت بیماری تالاسمی ناشی از ژن‌های معیوبی است که کودک از والدین خود به ارث می‌برد.

مولکول‌های هموگلوبین از زنجیره‌هایی به نام آلفا و بتا ساخته شده‌اند. در تالاسمی، تولید زنجیره‌های آلفا یا بتا کاهش می‌یابد که منجر به آلفا تالاسمی یا بتا تالاسمی می‌شود.

پمفلت آیا تا کنون در مورد تالاسمی شنیده اید؟

وضعیت خود را بدانید

چگونه شما بتا تالاسمی را درمان می کنید ؟

تالاسمی برای والدین : چگونه از فرزندم مراقبت کنم؟

بر آلفا تالاسمی تمرکز کنید

درمان تالاسمی: پیشزفت های جدی ، امید جدید